O Algarve está entre as regiões do país onde os cuidados paliativos pediátricos ainda não têm uma resposta suficiente, numa realidade nacional em que quase 90% das cerca de 8.000 crianças e jovens com doença crónica avançada permanecem sem acesso a este tipo de acompanhamento.
A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos estima que cerca de 8.000 crianças e adolescentes em Portugal vivam com doenças graves, progressivas e/ou incuráveis e necessitem do apoio de equipas especializadas, mas a maioria continua sem essa resposta.
“Apesar de termos mais equipas, mais profissionais com formação, estas equipas continuam muito desfalcadas naquilo que é a dotação efetiva de recursos”, lamentou à Lusa a pediatra Cândida Cancelinha, do Hospital Pediátrico – Unidade Local de Saúde de Coimbra.
A propósito do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, que se assinala esta sexta-feira, a médica reconheceu que esta “não é uma área deserta, mas é uma área em que a falta de respostas continua a ser grande”.
Algarve entre as regiões com menor cobertura
Segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), cerca de 90% das crianças e jovens que necessitam deste acompanhamento continuam sem acesso, “num sofrimento que se prolonga sem ajuda”.
A associação promove no domingo a iniciativa “Pequenos passos, grandes caminhadas”, na zona de Belém, em Lisboa, durante a qual será apresentada a Carta de Belém, documento que estabelece cinco prioridades para alterar a realidade dos cuidados paliativos pediátricos.
A primeira passa por garantir o acesso a estes cuidados independentemente do local de residência.
Cândida Cancelinha, também vice-presidente da APCP, lembra que “há regiões do país muito bem providas de equipas de cuidados paliativos pediátricos, mas há outras zonas onde isto ainda não é uma realidade”, apontando como exemplos toda a faixa interior de Portugal Continental e as regiões do Alentejo e Algarve.
A segunda prioridade passa por garantir que as equipas especializadas dispõem de profissionais com formação e tempo efetivamente destinado a esta área, enquanto a terceira incide sobre o reforço do apoio domiciliário.
“É talvez a área em que continuamos mais a descoberto quando nos comparamos com outros países, quer da União Europeia, quer da América do Norte, onde a rede de cuidados domiciliários é muito forte e muito poderosa naquilo que é a prevenção e a diminuição do consumo de recursos hospitalares”, explicou Cândida Cancelinha.
Profissionais existem, mas faltam tempo e recursos
A pediatra afirmou que Portugal nunca teve tantos médicos, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos com formação em cuidados paliativos pediátricos, mas salientou que a disponibilidade efetiva destes profissionais continua limitada.
“Às vezes, as equipas têm apenas duas horas por mês para paliativos pediátricos”, lamentou.
Desta situação decorre a quarta prioridade da Carta de Belém: garantir que as crianças e famílias possam escolher onde querem receber os cuidados e que, quando não pretendam permanecer no hospital, tenham alternativas articuladas com os cuidados de saúde primários e as respostas existentes na comunidade.
A quinta prioridade prende-se com a definição de um compromisso nacional.
“Precisamos de um compromisso, uma estratégia nacional que tenha responsáveis identificados, que tenha metas e uma calendarização, financiamento próprio e avaliação de resultados”, explicou Cândida Cancelinha.
“Estamos neste momento sem qualquer órgão que sirva como interlocutor entre aquilo que são os profissionais de cuidados paliativos, mas sobretudo os doentes e as famílias e o Ministério da Saúde”, lamentou.
Associação rejeita associação exclusiva ao fim de vida
A APCP defende ainda que os cuidados paliativos não devem continuar a ser associados apenas aos últimos momentos de vida, considerando essa interpretação uma “visão redutora” de cuidados que classifica como “poderosos e transversais” a toda a trajetória da doença.
“A maior parte do trabalho das equipas de cuidados paliativos pediátricos não é a prestar cuidados de vida”, disse Cândida Cancelinha.
A pediatra acrescentou que “90% do trabalho é controlar sintomas difíceis como a dor, a falta de ar, os problemas de mobilidade, preparar as casas onde vivem estas crianças (…), as famílias para lidarem com situações de doenças que podem não ter cura e as escolas, infantários e creches para poderem recebê-las e cuidar delas”.
