O Município de Loulé associa-se à iniciativa internacional “Light it Blue” e vai iluminar de azul o edifício dos Paços do Concelho, no próximo dia 15 de fevereiro, com o objetivo de sensibilizar a população para a Síndrome de Angelman, uma doença genética rara.
A ação é promovida pela ANGEL Portugal, em articulação com mais de 50 organizações dedicadas à Síndrome de Angelman em todo o mundo, constituindo uma forma simbólica de “expressar a solidariedade e contribuir para a divulgação desta condição genética rara”.
Uma iniciativa com dimensão global
Desde 2021, vários municípios e entidades portuguesas têm aderido à iniciativa, juntando-se a locais emblemáticos como as Cataratas do Niágara, a Fonte de Cibeles, o Burj Khalifa ou o Capitólio do Estado da Pensilvânia. Em 2025, cerca de 30 entidades nacionais associaram-se à campanha.
O dia 15 de fevereiro foi instituído como Dia Internacional da Síndrome de Angelman, por esta resultar da ausência ou imperfeição do cromossoma 15 e por fevereiro ser, internacionalmente, o mês dedicado às doenças raras.
Síndrome rara com forte impacto social e familiar
A Síndrome de Angelman afeta cerca de uma em cada 20.000 pessoas nascidas em todo o mundo. Em Portugal, a ANGEL Portugal já identificou cerca de 90 casos, estimando que este número possa ascender a 500.
As pessoas com esta síndrome apresentam atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual grave, ausência de fala, dificuldades de comunicação, perturbações motoras, crises convulsivas e distúrbios do sono, sendo totalmente dependentes de terceiros ao longo da vida, apesar de terem uma esperança média de vida semelhante à da restante população.
Criada em 2012, a ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal é composta por pais e familiares que desenvolvem programas de apoio, formação, investigação e acompanhamento, procurando “oferecer uma vida melhor aos seus filhos com esta síndrome”.
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