O dia em que a doença chegou antes dos sintomas | Por Isabel Duarte

Alois Alzheimer nunca viu um doente vivo com a doença que viria a ter o seu nome.

Quero dizer, viu, mas não sabia. Em 1901, no manicómio de Frankfurt, um psiquiatra alemão de 37 anos sentou-se em frente a uma mulher de 51, Auguste Deter, que tinha perdido a memória, o juízo e o nome do marido. Alzheimer fez-lhe perguntas durante meses. Ela respondia, quando respondia, em frases partidas: “Perdi-me a mim mesma”, disse-lhe uma vez. Foi essa frase, e não nenhuma análise ao sangue, que entrou para a história da medicina.

Quando Auguste morreu, cinco anos depois, Alzheimer abriu-lhe o crânio. Encontrou o cérebro encolhido e pontilhado de manchas estranhas, que descreveu ao microscópio com a paciência de um verdadeiro cientista. Em 1906, apresentou o caso num congresso em Tubinga. Ninguém fez perguntas. O resumo das actas regista, friamente, que a comunicação seguinte foi sobre psicanálise compulsiva, e gerou bastante mais discussão.

Cento e dezoito anos depois, em 2024, os herdeiros científicos de Alzheimer estão divididos sobre uma questão que ele nunca poderia ter colocado: Pode alguém ter a doença sem ter os sintomas?

A pergunta parece absurda, e durante quase todo o Século XX teria sido. Doença era aquilo que se sentia. Aquilo que levava as pessoas ao médico. Aquilo que Auguste Deter tinha quando se perdeu a si mesma. As manchas no cérebro eram a explicação, não a doença.

Mas a medicina mudou de hábitos. Aprendeu a ver coisas que ainda não doem. Aprendeu a fotografar tumores antes de eles crescerem, a medir colesterol antes de ele entupir as artérias, a sequenciar genes mutados antes de eles se exprimirem. E, mais recentemente, aprendeu a detectar no sangue uma proteína chamada amilóide, que se acumula no cérebro décadas antes de a memória começar a falhar.

A pergunta inevitável surgiu então: Se conseguimos ver a doença antes dos sintomas, a doença já lá está, ou ainda não?

Em Abril de 2024, um grupo de especialistas reunidos pela Associação Americana de Alzheimer respondeu: A doença já lá está. Propuseram que a doença de Alzheimer fosse redefinida como uma realidade biológica, identificável por biomarcadores, independentemente do que a pessoa sente [Jack et al, 2024]. Quem tem amilóide tem a doença. Ponto. A comparação que usaram foi com o cancro: Um tumor visto numa mamografia continua a ser cancro, mesmo que a mulher se sinta bem.

Em Dezembro do mesmo ano, um grupo de especialistas (sobretudo europeus) respondeu de forma diferente: A doença ainda não está lá. Apresentaram dados que rebatem a analogia com o cancro: Um homem de 65 anos com amilóide positiva tem cerca de 22% de probabilidade de desenvolver demência ao longo da vida. Os restantes 78% morrerão de outra coisa qualquer, com o cérebro pontilhado e a cabeça funcional [Dubois et al, 2024]. Chamar doentes a essas pessoas, escreveram, é confundir um factor de risco com uma sentença.

Repare-se na estranheza do que está em causa: Não é um debate sobre o que se passa no cérebro, uma vez que os dois grupos concordam sobre a biologia. É um debate sobre o que qualifica como doença. Sobre a diferença entre uma probabilidade e o facto consumado de já se ter uma doença. E agora pergunto eu: Se a medicina ainda não tem resposta, vale a pena fazer a pergunta?

E aqui chegamos ao ponto que me parece ser o mais surpreendente de tudo: A fronteira entre saúde e doença não é descoberta, é negociada. Quando os especialistas americanos dizem “doença” e os europeus dizem “risco”, não estão a discordar sobre factos. Estão a discordar sobre palavras. E as palavras, em medicina (como em muitas outras áreas da nossa sociedade), têm consequências enormes. Definem quem recebe tratamento, quem paga seguros, quem perde a carta de condução, quem dorme bem à noite.

Isto não é uma falha da medicina, é uma característica própria dela, que habita o reino da filosofia e que habitualmente se esconde dos pacientes e, muitas vezes, até mesmo de nós próprios. Queremos acreditar que a doença é uma coisa que está no corpo, à espera de ser encontrada. Mas em muitos casos, sobretudo nos que se detectam cedo, a doença é o que decidimos chamar a um conjunto de achados biomédicos. A natureza fornece a biologia. A sociedade fornece o nome.

Auguste Deter teve a sorte (se assim se pode chamar) de viver numa época em que a medicina só conseguia ver as manchas no seu cérebro depois de ela morrer. Os seus sintomas e a sua doença chegaram juntos. Hoje, milhões de pessoas terão de aprender a viver na fenda que se abriu entre a doença e os seus sintomas. A biologia chega primeiro. Os sintomas, (se chegarem!), vêm depois. E entre as duas coisas há um espaço novo, e um tempo que pode levar décadas, sem nome consensual, onde se decide se uma pessoa é doente ou apenas portadora de uma probabilidade de ficar doente.

Alzheimer descreveu manchas num cérebro, e 118 anos depois, ainda estamos a tentar perceber o que essas manchas significam quando aparecem antes da pessoa se perder.

Talvez nunca cheguemos a uma resposta definitiva. Talvez a resposta dependa, em parte, de quem a faz, e em parte de quem a ouve. E talvez seja essa, no fim, a descoberta mais perturbadora da medicina moderna: que algumas doenças, antes de existirem no corpo, existem na linguagem.

Citações:

Dubois, B. et al. Alzheimer disease as a clinical-biological construct – an International Working Group recommendation. JAMA Neurol. doi:10.1001/jamaneurol.2024.3770 (2024).

Jack, C. R. Jr. et al. Revised criteria for diagnosis and staging of Alzheimer’s disease: Alzheimer’s Association Workgroup. Alzheimers Dement. https://doi.org/10.1002/alz.13859 (2024).

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