A associação Acreditar, que apoia famílias com crianças com cancro, alerta para o não cumprimento da lei do registo oncológico e quer protocolos para suavizar a transição destes jovens para os serviços de adultos.
Em declarações à agência Lusa a propósito do Dia Internacional da Criança com Cancro, que esta terça-feira se assinala, a diretora-geral da Acreditar, Margarida Cruz, lembra que o não cumprimento desta lei prejudica o conhecimento da realidade e, como consequência, a definição de políticas públicas adequadas.
“Custa-me porque, não obstante o cancro pediátrico ser uma doença grave, é ainda uma doença rara – e espero que continue a ser uma doença rara. Não estamos a falar de números muito elevados no nosso país estamos a falar à volta dos 400. Mas, de facto, nunca sabemos muito bem quantos são pois não há registo”, afirma.
Margarida Cruz refere que, uma vez que se trata de uma questão desta dimensão, não compreende como o registo oncológico pediátrico não está ainda a funcionar e sublinha a sua importância para se conseguir dimensionar as respostas necessárias.
“Cada vez que um hospital se reformula e faz obras, ou aumenta a sua capacidade, como aconteceu, por exemplo, no Hospital de São João, no Porto, que fez uma ala pediátrica nova onde está incluída a oncologia pediátrica, eu pergunto me como é que se dimensiona o serviço quando nós não sabemos com quantos doentes é que vamos contar”, afirma.
Numa nota a que a Lusa teve acesso, a Acreditar lembra que em Portugal são diagnosticados cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano, com uma taxa de sobrevivência de 80%, mas sublinha que os números “continuam a ser encontrados com base em estimativas”.
“É por isso que continuamos a ter de falar na necessidade de um registo oncológico pediátrico (ROP) autonomizado e atualizado, previsto numa lei que não está a ser cumprida”, refere.
A associação lembra que os dados mais atuais sobre cancro pediátrico estão no Registo Oncológico Nacional de 2018, publicados em janeiro de 2021.
A Acreditar acrescenta que a falta de dados põe igualmente em causa “a referenciação em bases de dados internacionais”, o que pode determinar a entrada em ensaios clínicos.
A Acreditar insiste também na necessidade de um maior acompanhamento dos doentes que transitam dos serviços pediátricos para os serviços de adultos, o que acontece quando estes atingem os 18 anos.
Defende que esta transição “deve ser preparada e gradual, feita entre o oncologista pediátrico que o acompanhou o doente até aí e o novo médico que o acompanhará” e “sempre em conjunto com a família”.
Em declarações à Lusa, Margarida Cruz adianta que esta mudança de realidade – para os serviços de oncologia de adultos – faz com que, por vezes, alguns jovens se sintam “em terra de ninguém”.
A diretora-geral da Acreditar diz ainda que a questão “tem sido levantada em vários países” e que há já locais com protocolos específicos que garantem uma transição acompanhada durante algum tempo pelo oncologista pediátrico que seguiu o doente.
“É essa atenção que nós gostávamos que fosse dada. (…) Que houvesse uma definição sobre a forma como um jovem deve passar do serviço de pediatria para o serviço de adultos de modo a que exista acompanhamento que não dependa só da boa vontade de toda a gente envolvida (…) e que não haja pessoas que fiquem esquecidas em terra de ninguém”, afirma.
