Sónia Santos tem 40 anos e reside em Olhão. Aos 35 anos foi-lhe diagnosticada Esclerose Lateral Amiotrófica. A mulher está em busca de um tratamento eficaz que permita a melhoria da doença e apela à ajuda de todos.
Os tratamentos para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) são unicamente realizados nos EUA ou no Japão e têm um custo bastante elevado.
A ELA é uma patologia neurológica degenerativa (tal como Alzheimer e Parkinson) que evolui de forma progressiva.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) explica que “o que acontece nesta patologia é que os neurónios motores que conduzem a informação do cérebro aos músculos (passando pela medula espinhal) morrem prematuramente”.
“A consequência da morte precoce desses neurónios é que esses músculos, que nos permitem realizar os mais variados movimentos (andar, falar, mastigar, engolir…), vão ficando mais fracos gradualmente”, acrescenta.
Sónia Santos descobriu a doença há quatro anos
A olhanense descobriu que tinha esta doença no dia 7 de janeiro de 2015 no Hospital de Faro, depois de uma panóplia de exames.
“O primeiro sintoma que tive foi no dedo indicador esquerdo, pois este começou a dobrar involuntariamente e a ficar em forma de gancho”, salienta a algarvia.
Sónia Santos refere ainda que “já tinha outros sintomas da doença antes mas na altura não fazia ideia que eram decorrentes de uma patologia”, sendo que “sentia muito cansaço, que pensava que seria por exercer uma profissão em que tinha de estar em pé durante algumas horas”.
A algarvia trabalhava numa banca de peixe no Mercado Municipal de Olhão durante o período da manhã.
A algarvia tem três filhos de 18, 20 e 22 anos
Sónia Santos está a ser acompanhada no Hospital de Faro com o neurologista João Raposo e está a tomar o medicamento Riluzol.
“Esta medicação é ineficaz a meu ver porque só nos prolonga a esperança de vida entre três a cinco meses”, lamenta.
“Estou a tomar uma droga altamente potente, com efeitos colaterais evidentes e que não me dá esperança nenhuma de vida”, reforça Sónia Santos.
A esperança no tratamento está nos Estados Unidos da América ou no Japão através do medicamento Edaravone que ajuda a travar a progressão da doença.
“Quando tive conhecimento do medicamento pesquisei tudo e mais alguma coisa e pedi a uma pessoa que mora lá para saber mais informações acerca do preço. Cada ampola custa 1.000 euros diários”, afirma Sónia.
Sónia Santos refere ainda que recentemente teve “conhecimento de que existe um medicamento genérico com o custo de aproximadamente 600 euros diários”, no entanto, a algarvia gostava de “poder deslocar-se ao EUA para ter um aconselhamento médico, de forma a saber mais informações sobre o possível tratamento”.
O medicamento Edaravone ajuda a travar a progressão da doença
A algarvia reforça que “este medicamento ajuda a travar a progressão da doença, não a cura”, pelo que “não vou recuperar aquilo que já perdi, ou seja, tenho pouco tempo para fazer este tratamento”.
“Não me adianta fazer esse tratamento quando estiver acamada porque já não vou recuperar”, destaca com tristeza.
“Eu criei em outubro do ano passado a página Juntos pela ELA. Na altura quando dei início à minha causa foi para ter uma qualidade de vida melhor”, sendo que “a ajuda que recebo do Estado é muito pouca”.
Sónia Santos refere que começou esta página “para ter uma qualidade de vida melhor, principalmente para uma casa, pois na minha casa não cabe um carrinho de bebé, quanto mais uma cadeira de rodas ou uma pessoa acamada. Comecei essa página por isso”.
Com o passar do tempo, os amigos e familiares de Sónia começaram a incentivá-la a pedir donativos para conseguir fazer o tratamento.
“Eu dizia que era uma coisa impossível porque o tratamento é noutro país e os valores são absurdos. Mas a força que me deram foi incrível e aqui estou eu, pronta para lutar pela minha vida”.
Se quiser juntar-se a esta causa pode contribuir através do NIB de Sónia Santos (abaixo) ou então comprar as pulseiras solidárias “Juntos por ELA” que têm um custo de um euro e que podem ser adquiridas através da página de facebook solidária de apoio a Sónia.
Pode acompanhar toda a história e evolução de Sónia Santos através da página de facebook ou através da sua página pessoal “Diário de uma ELA”.
SAIBA MAIS EM:
Eliseu Correia apoia algarvia que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica
(Stefanie Palma / Cristina Mendonça)
