Assessor do Instituto de Defesa do Consumidor;
Consultor do POSTAL
Um dos temas mais debatidos nos últimos anos na sociedade civil e nas instituições políticas é o da necessidade de dignificar o cuidador informal, aquele que, sem qualquer benefício pecuniário, apoia com maior ou menos intensidade um doente crónico que perdeu a independência ou a tem profundamente limitada. Este cuidador, muitas vezes um filho, um marido, um parente próximo do doente, assiste o doente na sua vida quotidiana, dá-lhe apoio afectivo, passeia-o, oferece-lhe uma vida social, acompanho-o ao médico, faz-lhe a higiene. Esse cuidador precisa de ser enquadrado pelo SNS, nos casos de exaustão receber vários tipos de apoio e quando o cuidar obriga a grandes decisões ter mesmo suporte financeiro, somos fundamentalmente um país de pequenas empresas, há limites naturais para os apoios das empresas.
Falemos de Alzheimer, tanto o doente como o seu cuidador devem formar um dueto com grande envolvimento. Pensemos no cuidador: quando a vulnerabilidade aumenta com os transtornos comportamentais, quando se agrava a doença, o cuidador sente uma crescente tensão até porque pode prever o luto quando aparece no horizonte a perda irremediável, cresce um sentimento de impotência, de culpa, daí a necessidade de apoio para o cuidador.
Este tem que ser solícito, procurar a todo o transe evitar contrariar quem requer paciência, atender aos hábitos do doente, manter uma comunicação amigável, se necessário acompanhar a refeição do princípio ao fim, tem que ter uma formação especial e por isso a Associação Alzheimer devia receber todos os apoios para que os familiares possam em consciência ser melhores cuidadores. Encontrar respostas para questões cruciais, como por exemplo saber porque é que o doente de Alzheimer procura fugir, é simples, o seu ambiente familiar torna-se-lhe estranho, ele procura reencontrar a “casa natal” de que ele guarda memória, daí a necessidade do acompanhamento e hoje questiona-se mesmo se o doente não deve andar equipado de um sistema de detecção electrónica, um tipo de pulseira de geolocalização GPS. Também o cuidador deve procurar preservar a intimidade do casal (quando ele existe) e, tal como os familiares, conhecer as estruturas de acolhimento, tipo os cafés-memória.
Quando o cuidador é um familiar, pode pôr-se uma questão de que a vida deixa de ser possível em casa, por razões da perda de autonomia, pela crescente perda de memória, perturbações de linguagem e ser impossível uma vigilância 24 horas por dia – nestes casos, na ausência de apoio domiciliário, há de encontrar-se uma residência apropriada. O cuidador não interfere nas terapêuticas prescritas pelo médico mas tudo deverá fazer para ter acesso a terapias não medicamentosas, como a pintura, a jardinagem, a música, etc.
Todo o cuidador deve buscar mais informação no centro de saúde ou na Associação Alzheimer através do email [email protected], ou do telefone 213 610 460.