A Associação Portuguesa Amigos de Raoul Follereau (APARF) assinala, pelo 38.º ano consecutivo em Portugal, o Dia Mundial dos Doentes de Lepra, sensibilizando a população para os impactos físicos e o estigma social associados à doença, ao mesmo tempo que promove o habitual Peditório Nacional. Esta data, instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1954, a pedido de Raoul Follereau, visa alertar para as condições de sofrimento e miséria em que vivem muitas pessoas afetadas pela lepra. Atualmente, é celebrada em cerca de 130 países.
Apesar de a lepra ter cura, a sua erradicação depende de fatores como o combate à desnutrição, o acesso a água potável, melhores padrões de higiene e cuidados de saúde básicos. Apostar na prevenção e no diagnóstico precoce é essencial para travar a propagação da doença.
Segundo o relatório da Organização Mundial da Saúde (OMS) publicado em setembro de 2023, foram diagnosticados 182.815 novos casos de lepra em 2023, representando um aumento de 5% em relação a 2022. Entre estes, 10.322 casos referem-se a crianças com menos de 15 anos, indicando uma transmissão recente da infeção. Este aumento reflete as condições de pobreza extrema que favorecem o contágio.
Verificou-se também um aumento de 1,8% nos casos de deformações graves, tanto em adultos como em crianças (266 casos em menores de 15 anos), revelando diagnósticos tardios. Para combater esta situação, tem havido um investimento na formação e capacitação de agentes de saúde que possam identificar e diagnosticar a doença precocemente, contribuindo para a sua prevenção.
A Índia, o Brasil e a Indonésia representam 79,3% dos novos casos diagnosticados, seguidos pela República Democrática do Congo, Bangladesh e Moçambique, num total de 184 países. Em Portugal, a lepra está erradicada, surgindo apenas casos esporádicos importados de países endémicos em África, América Latina ou Ásia, tratados pelo Serviço Nacional de Saúde.
Historicamente, a Região Litoral Centro (Coimbra, Leiria, Lisboa e Vale do Tejo) foi a mais afetada pela lepra em Portugal. Por este motivo, foi construído o Hospital Rovisco Pais, na Tocha, Cantanhede, em 1947, onde foram tratados e acompanhados cerca de 3.260 doentes. Atualmente, o hospital alberga um Núcleo Museológico dedicado à doença de Hansen, cuja visita é recomendada.
Sobre a APARF
A APARF – Associação Portuguesa Amigos de Raoul Follereau, fundada em 1987, é uma IPSS, sem fins lucrativos, reconhecida oficialmente de utilidade pública. Tem Direcção Nacional e a sede em Lisboa. Integra um Núcleo Regional (de âmbito distrital) e várias dezenas de Grupos Locais (de âmbito de povoação ou freguesia).
Esta associação tem por objeto social prestar assistência material, sanitária e moral às pessoas afectadas pela doença de Hansen (lepra), e suas famílias. Promove acções de prevenção, tratamento e cura desta terrível doença, e de outras doenças estigmatizantes, resultantes da pobreza e da falta de condições sanitárias e alimentação básicas. Apoia em Portugal os doentes e ex-doentes de lepra e suas famílias.
Durante 38 anos da sua existência já diagnosticou e acompanhou milhares de doentes de lepra em mais de 50 países, de quatro continentes.
É membro da UIARF – União Internacional das Associações Raoul Follereau, sediada em Paris, França; está inscrita e acreditada como Organização Não-Governamental para o Desenvolvimento; a sua acção é inspirada na vida e obra de Raoul Follereau.
Sobre Raoul Follereau
Escritor, jornalista e advogado francês, nascido em 1903, que deixou a sua actividade profissional para se dedicar exclusivamente à causa dos doentes de lepra, após um primeiro encontro com estes doentes, em 1935, no Níger. Em 1957 visita Portugal e o Hospital Rovisco Pais, na Tocha. Em 1966 criou o ILEP (Federação Internacional das Associações que lutam contra a Lepra no Mundo).
Em 1968 cria as Fundações Raoul Follereau e visita Portugal pela 2ª vez, proferindo conferências em diversos locais do país; visita o Hospital Rovisco Pais pela segunda vez. Em 50 anos ao serviço dos doentes de lepra, juntamente com Madeleine Boudou, com quem casou em 1925, deu a volta ao mundo várias vezes a visitar leprosarias/prisões, a proferir milhares de conferências, numa entrega total ao serviço destes estigmatizados doentes. Raoul Follereau faleceu em Paris, a 6 de dezembro de 1977. Contava 74 anos o “vagabundo da caridade” ou “apóstolo dos leprosos” como era frequentemente apelidado.
O que é a lepra
A doença de Hansen mais conhecida como Lepra é uma doença infecciosa crónica, causada pela “Mycobacterium Leprae”, caracterizada por largo período de incubação (até dez anos ou mais). As primeiras referências escritas relativas à Lepra datam de 1500 anos a. C. Desde então a doença era considerada como um castigo divino, até que a identificação do bacilo veio esclarecer a sua causa. A identificação do bacilo responsável pela doença foi identificado em 1873 pelo médico norueguês Dr. Gerhard Armauer Hansen, daí provindo o nome de Doença de Hansen.
Os enfermos eram internados compulsivamente em Lazaretos ou ilhas de Leprosos ficando privados dos mais elementares direitos, como o casamento, família, circulação no território, herdar ou possuir bens. Tais medidas foram implementadas sobretudo para não contagiarem a restante família e sociedade.
A lepra não é hereditária, como se julgou durante muitos séculos, mas contagiosa pois passa de uma pessoa afectada a uma outra “susceptível”. O contágio verifica-se em ambientes e entre populações que sofrem de desnutrição, sem acesso a água potável e, portanto, de baixos padrões de higiene.
Apenas no século XX, na década de quarenta, se criou o primeiro medicamento, a sulfona, que conteve a proliferação da doença, mas não como tratamento definitivo e sua cura. Esta só foi possível a partir de 1980, com a poliquimioterapia – PCT.
Quando aplicados em prazos e doses adequadas permite o tratamento rápido, completo e não deixa sequelas no doente. No entanto, na ausência de vacina e, dado o longo período de incubação do bacilo, torna-se difícil a erradicação da doença.
Quando não é diagnosticada e tratada atempadamente, evolui e causa úlceras ao nível da pele, afecta o sistema nervoso periférico, mutila, provoca a cegueira e a morte.
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