No âmbito das comemorações do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, importa lembrar que estes cuidados não se destinam apenas às pessoas com doença oncológica. São uma resposta essencial para todas as pessoas que vivem com doenças crónicas, progressivas e avançadas, incluindo a doença hepática, contribuindo para o alívio do sofrimento e para a melhoria da qualidade de vida.
A doença hepática avançada, particularmente a cirrose descompensada e a insuficiência hepática terminal, pode transformar profundamente a vida de uma pessoa e da sua família. Caracteriza-se por uma evolução imprevisível, marcada por episódios recorrentes de descompensação, internamentos frequentes e uma elevada carga sintomática, como cansaço intenso, dor, náuseas, falta de apetite, prurido, inchaço abdominal (ascite), alterações da memória e da atenção (encefalopatia hepática) e sofrimento psicológico. Tratam-se de sintomas comuns que comprometem significativamente a qualidade de vida da pessoa e da sua família. É neste contexto que os cuidados paliativos assumem um papel essencial.
Apesar destas necessidades, a referenciação para cuidados paliativos continua a ocorrer tardiamente ou, em muitos casos, não acontece. A dificuldade em prever a evolução da doença hepática e a persistência da ideia de que os cuidados paliativos apenas são indicados quando deixam de existir opções terapêuticas contribuem para este atraso. Mas, ao contrário do que muitas vezes se pensa, os cuidados paliativos não significam desistir. São cuidados especializados que procuram melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças graves, ajudando a aliviar o sofrimento físico, emocional, social e espiritual. Os cuidados paliativos podem e devem ser integrados precocemente, em simultâneo com os tratamentos dirigidos à doença, promovendo um acompanhamento centrado na pessoa e nas suas necessidades.
A referenciação deve basear-se nas necessidades da pessoa e não apenas no prognóstico. A integração precoce dos cuidados paliativos permite uma abordagem multidimensional das necessidades do doente e família. Para além do controlo eficaz dos sintomas, facilita a comunicação sobre a evolução da doença, promove a tomada de decisões partilhada e o planeamento antecipado de cuidados e oferece apoio à família ao longo de todo o percurso da doença. Esta intervenção está associada a uma melhor qualidade de vida, maior satisfação dos doentes e cuidadores e, frequentemente, a uma redução de internamentos evitáveis e de intervenções desproporcionadas.
Referenciar para cuidados paliativos não significa deixar de tratar a doença hepática. Pelo contrário, significa complementar os cuidados prestados pelas equipas de Hepatologia e Cuidados de Saúde Primários, assegurando uma resposta integrada às necessidades da pessoa. Os cuidados paliativos incluem uma equipa multidisciplinar que pode envolver médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas, assistentes espirituais ou outros profissionais. Todos trabalham em conjunto para que a pessoa seja cuidada como um todo. Mesmo nos doentes candidatos a transplante hepático, os cuidados paliativos podem coexistir com estratégias terapêuticas potencialmente curativas, contribuindo para um melhor controlo sintomático e para um acompanhamento mais humanizado. Cuidar não é apenas tratar a doença. É também escutar, explicar, aliviar e acompanhar.
Assinalar o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos é também reforçar uma mensagem essencial: o acesso aos cuidados paliativos deve depender das necessidades da pessoa e não do diagnóstico, prognóstico ou da proximidade do fim de vida.
Na doença hepática, reconhecer atempadamente essas necessidades e referenciar precocemente constitui um passo decisivo para garantir cuidados mais humanizados, personalizados e centrados na qualidade de vida. O acompanhamento atempado e integrado pode fazer a diferença – não apenas no tempo de vida, mas, sobretudo, na forma como esse tempo é vivido.
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