Mariana Afonso Rita tem nove anos e sofre de Paralisia Cerebral Tetraparesia devido a uma complicação que ocorreu no dia do parto. Nesse dia, Mariana ficou com o cordão umbilical à volta do pescoço e teve uma asfixia a nível do parto, tendo ficado com uma hipoxia cerebral, condição que lhe provocou várias lesões em várias áreas do cérebro. A mãe lançou um apelo nas redes sociais para tentar juntar o carrinho de Mariana ao do irmão, de forma a ser mais fácil levá-los a passear.
Mónica Afonso, mãe de Mariana, explicou ao POSTAL que “a partir do dia do parto começámos a nossa jornada com ela. Eu apercebi-me desde o início do que ela tinha. Era uma situação muito grave que não dava para esconder”.
Os pais pretendem que Mariana seja o mais autónoma possível
“A partir daí começámos a pesquisar coisas para ajudá-la a tentar ser o mais autónoma possível dentro das suas capacitações”, salienta Mónica Afonso.
A mãe da menina afirmou ao POSTAL que “o nosso objetivo com a Mariana não é chegar à cura, mas sim torná-la o mais autónoma possível para que ela não viva frustrada”.
A Mariana não faz nada sozinha, a não ser utilizar a mão para fazer escolhas. “Fizemos um grande esforço com ela na área da comunicação para ensiná-la a tentar expressar aquilo que pretende”.
Mariana reconhece algumas palavras”
Mariana expressa-se somente através de sons, olhares e situações corporais de tensão. “Neste momento, estou a ensinar-lhe a ler. Há palavras que ela reconhece, há outras que não. Ainda é tudo uma incógnita porque esta aprendizagem a nível de leitura e escrita é muito recente”, sublinha a mãe.
Mónica Afonso foi professora de Educação Física e o ensinar está-lhe no sangue. “Como qualquer mãe tento ensinar aquilo que consigo e ela realmente começou a adquirir aprendizagem e consegue responder-nos”.
A Mariana tem uma página de apoio no facebook. “Quando fizemos células estaminais nos Estados Unidos da América uma amiga nossa criou um grupo de facebook, quando ela tinha três/ quatro meses” e ficámos com esse grupo chamado “Crescendo com a Mariana“.
“Existe uma página de apoio à Mariana”
“Depois abriram uma página porque as pessoas queriam fazer alguns eventos para ela e acharam que seria melhor fazer uma página pública. E assim foi: temos uma página chamada ‘Ajudem a Mariana’. Nesse grupo partilho informações sobre o que a Mariana faz e descobri que existiam muitos pais e pessoas que gostavam de a acompanhar, até para terem exemplos de exercícios para fazerem com os próprios filhos”, explica Mónica Afonso.
Mónica Afonso foi mãe pela segunda vez há pouco tempo
Mónica Afonso foi mãe pela segunda vez há pouco tempo e agora tem trabalho a dobrar. Para tentar facilitar o processo de levar os filhos a passear na rua, lembrou-se de algo inovador e tentou arranjar alguém que conseguisse fazer a união entre o carrinho do bebé e a cadeira da Mariana.
A mãe de Mariana mencionou que publicou na sua página pessoal este apelo e houve uma amiga da zona de Tavira que se lembrou de uma pessoa e a identificou na publicação.
A cuidadora pretendia juntar os dois carros para dar autonomia a Mariana
“A pessoa em questão chama-se João Diniz e faz adaptações a carrinhas e entrou em contacto comigo através de mensagem particular e disse que gostava de ajudar-nos”, afirma a cuidadora. “Tivemos alguns encontros, para verificar o que se podia fazer e o João lembrou-se de um método muito simples”.
Mediante as várias particularidades de ambos os carrinhos “surgiu uma peça muito fácil que é um “J” em que o João teve de comprar material, fazer ferragem, soldar e acrescentar umas peças extra. Foi simples mas demorou muito tempo porque moramos longe”.
João Diniz disse ao POSTAL que assim que soube da situação não conseguiu ficar indiferente. “O meu hobbie é comprar carrinhas comerciais e transformá-las em autocaravanas. É tão bom ajudar e encontrar soluções simples para as coisas. E é claro: hoje sou eu a ajudar, mas amanhã podemos ser nós a precisar de ajuda”, explicou ao POSTAL.
João Diniz fez uma peça em forma de J que permitiu responder ao desígnio inicial
Mónica Afonso explica, com os olhos a brilhar, que “o João foi espetacular. Disponibilizou-se a vir cá todas as vezes. Sempre que vinha para o lado de Faro combinávamos um encontro”.
O objetivo desta ideia era “facilitar-me a saída com os dois e a Mariana mais uma vez ser autónoma e poder ter alguma presença em relação à educação do irmão. Eu aplico na Mariana aquilo que aplicaria a qualquer criança normal. O irmão nasceu, quero inseri-la nas tarefas do irmão para ela não ficar com ciúmes e também interagir”, refere a cuidadora. Neste caso, o objetivo era que “a Mariana conseguisse meter as mãos em cima do carrinho do irmão, como se fosse ela a levar o irmão e não eu. E assim foi. Ela gostou. No outro dia andámos na rua e ela adorou a sensação”. O objetivo é sempre inserir a Mariana nas tarefas do dia a dia e dar-lhe a máxima autonomia e participação.
“O amor supera tudo”
Mónica Afonso já tinha contactado algumas empresas mas em Portugal não existia nada feito de raíz. João Diniz conseguiu encontrar uma solução simples e eficaz para este pedido e o mais bonito de tudo foi o facto de ter feito tudo de forma totalmente gratuita.
A mãe de Mariana resume estes dez anos como de “muito amor, muito sacrifício físico e emocional. Há sacrifício, mas o amor supera tudo. E o sorriso da Mariana contagia e dá-nos força para continuar”.
(Stefanie Palma / Henrique Dias Freire)
